Паллиативные больные

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех. А потому важной задачей Фонда является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им всесторонней помощи. Именно поэтому мы всячески развиваем проекты паллиативной медицины, которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.

Как известно, паллиативная педиатрия — это вид паллиативной медицинской помощи, который обеспечивает нужное обследования и вмешательство врачей, целью которого является облегчение страданий неизлечимо больных детей. И в этом деле крайне важно учитывать физическое, эмоциональное и душевное состояние малышей.

Особенности паллиативной помощи детям

Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей — обеспечить её. Здесь имеет значение все: своевременно реагировать на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода. Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.

Достижения современной медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных пациентов, но при этом они остаются очень зависимыми от новых и зачастую весьма дорогих технологий ее поддержания. Это касается наиболее тяжелых хронических заболеваний, и врожденных, и приобретенных. Практически лечение, которое направлено на продление жизни ребенка, и паллиативное лечение часто осуществляется одновременно. Пациент, который пережил криз, вновь нуждается в терапии и реабилитации, направленной на продление его жизни, поэтому ко всем больным требуется индивидуальный подход. Международный благотворительный фонд Архангела Михаила всеми силами старается помочь обеспечить необходимые условия для больных деток, чтобы облегчить их участь.

Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях

Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток. И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами. В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного. Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка. Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.

Госпитализация больного ребенка

Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации. На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

Также, в последнее время во многих клиниках особое внимание стало уделяться к нуждам пациентов и их близких. Более свободным стал график посещений в отделениях интенсивной терапии, проявляется большая гибкость в отношении обязательных исследований и мониторинга состояния больного. Философия паллиативной помощи, которая оказывается детям, успешно внедряется в работу стационара там, где все внимание при уходе уделяют удобству и качеству жизни пациента. Все, что делается для больного и его близких, важно оценивать исходя из этих целей. Вот почему важно тщательно отбирать персонал, который с одобрением воспринимает такой подход, не забывая о том, что в паллиативной помощи, равно как и в интенсивной терапии, нет приемов, которые подходят на все случаи жизни.

Как видим, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий большого круга специалистов — как врачей, так психиатров, социальных работников, священнослужителей и волонтеров. Именно активная деятельность каждого из нас способна подарить еще немножко времени детям и их родителям побыть вместе, возможность увидеть новый день. Поэтому Фонд Архангела Михаила призывает к сотрудничеству всех, кто желает помочь облегчить страдания детей.

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.	Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты – его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.
Семья. Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания.	Индивидуальный подход. Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие «паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

• Мультидисциплинарный характер помощи

• Доступность 24 часа, 7 дней в неделю

• Качество

• Гуманность

• Бесплатность

• Преемственность

Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания – далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

В чем особенности оказания паллиативной помощи в онкологии

По определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) паллиативная помощь — это подход, имеющий своей целью улучшение качества жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Цель достигается путем облегчения и предупреждения страданий, что подразумевает раннее выявление, оценку и купирование боли и других тягостных симптомов, а также оказание психологической, социальной и духовной помощи.

Таким образом, паллиативная помощь складывается из двух компонентов. Первый — облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением); второй — медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.

Задачей паллиативной помощи является обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Смерть в этом случае рассматривается как естественный процесс. Паллиативная медицина не имеет намерений отсрочить или приблизить ее наступление.

Паллиативная помощь должна быть оказана всем без исключения больным с неблагоприятным прогнозом для жизни. По данным статистики, в Европе ежегодно от онкологических заболеваний умирает 1,6 млн человек. В паллиативной помощи одновременно нуждаются 320 тысяч больных. В России количество смертей по причине онкологических заболеваний стоит на втором месте после заболеваний сердечно-сосудистой системы. В среднем за год от рака умирает 295 тысяч человек.

Эффективная паллиативная помощь в нашей стране может быть организована в тесном взаимодействии специализированных медицинских учреждений с представителями альтернативных или волонтерских организаций.

Принципы и стандарты помощи

Как мы уже говорили, сущность паллиативной помощи — не в лечении основного заболевания, а в снятии симптомов, ухудшающих качество жизни больного. Такой подход, кроме медицинского аспекта, включает в себя психологическую, социальную, культурную и при необходимости, духовную помощь. Принципы и стандарты оказания паллиативной помощи изложены в так называемой Белой книге, разработанной Европейской ассоциацией паллиативной помощи.

• Автономия и достоинство пациента. Каждый больной должен иметь право выбора, как и где получать помощь. Паллиативный уход может осуществляться только с согласия больного или его близких (в случае неспособности пациента самостоятельно принять решение). В процессе оказания паллиативной медицинской помощи к больному необходимо относиться с уважением и чуткостью, принимая во внимание его личные и религиозные ценности.
• Постоянное взаимодействие с пациентом и его родственниками в процессе планирования и осуществления помощи. Следует избегать неожиданных изменений в ходе лечения без согласования с больным или его близкими.
• Непрерывность оказания помощи. Она заключается в постоянном мониторинге состояния пациента, назначении необходимых медикаментов и уходе с первого дня обращения и до последнего.
• Общение. Доказано, что доброжелательное общение увеличивает эффективность паллиативного лечения. Тяжелобольной человек нередко замыкается в себе, уходит от контактов. Специалисты по паллиативной помощи обязаны владеть навыками общения в сложной ситуации. С одной стороны, необходимо максимально честно донести до пациента информацию о его состоянии и перспективах, с другой стороны, с уважением отнестись к его надеждам на благоприятный исход.
• Мультипрофессиональный и междисциплинарный подход. Для достижения наибольшего эффекта в оказании паллиативной помощи онкологическим больным приглашаются врачи различных специальностей, психологи, социальные работники, волонтеры и служители церкви.
• Поддержка членов семьи больного.> Это один из важных компонентов паллиативной помощи. На протяжении всего периода болезни родственникам оказывается помощь в подготовке к утрате и при необходимости продолжение поддержки после смерти члена семьи.

На заметку!

Белая книга — официальное сообщение в письменном виде, содержащее документацию или информацию о принятии решения. Белая книга Европейской ассоциации паллиативной помощи — основной документ, на положениях которого основана паллиативная медицина многих стран.

Паллиативные подходы и методы

Паллиативная помощь включает в себя три подхода, каждый из которых имеет значение для достижения максимального эффекта.

Купирование боли и симптоматическая терапия

Симптоматическая терапия направлена на борьбу с болями и другими соматическими проявлениями. Имеет своей целью обеспечение максимально удовлетворительного качества жизни при минимальном благоприятном прогнозе.

Обычно боль возникает уже на последней стадии заболевания, утрачивая физиологическую защитную функцию и становясь крайне отягощающим жизнь фактором. В ряде случаев она связана непосредственно с опухолью, может быть постоянной или появляться периодически. Для эффективного купирования боли необходимо правильно оценить ее характер, разработать терапевтическую тактику и обеспечить постоянный уход. Наиболее доступным и простым в купировании боли способом является фармакотерапия. При получении необходимого препарата в правильной дозировке и через определенные промежутки времени этот метод эффективен в 80% случаев.

Психологическая поддержка

Онкологический больной постоянно находится в стрессовой ситуации. Тяжелое заболевание, изменение привычных условий жизни, госпитализация, сложные операции и лечение, потеря трудоспособности и инвалидность, угроза смерти не могут не действовать отрицательно на психологическое состояние человека. Больной не способен адаптироваться к новым условиям существования, он постоянно испытывает чувство страха, обреченности, что неблагоприятно влияет на общее состояние. Родственники больного чаще всего тоже находятся под воздействием стресса и неспособны оказать ему психологическую поддержку.

При оказании паллиативной помощи с больным и его родственниками работают профессиональные психологи. Также в работе могут участвовать и волонтеры, восполняя пациенту недостаток общения. Если пациент нуждается в духовной поддержке, его посещает священнослужитель. По желанию больного могут быть проведены религиозные обряды.

Социальная поддержка

Психологические проблемы могут усугубляться и социальными трудностями, связанными с расходами на лечение и уход. У 80% онкологических больных в тяжелой стадии имеются материальные проблемы, 40% нуждаются в улучшении жилищных условий. При этом две трети пациентов не имеют информации о доступной социальной помощи.

При организации паллиативной помощи обязательно нужно оказывать и социальную поддержку больному и членам его семьи. В функции специалиста по социальной работе при этом рекомендуется включать:

• диагностику социальных проблем больного;
• разработку совместно с врачами индивидуального плана социальной реабилитации;
• проведение мероприятий по соцзащите, поддержке, бытовому устройству;
• информирование больного о правах и льготах и помощь в их получении;
• организацию и проведение медико-социальной экспертизы.

Формы оказания помощи

Существует несколько форм оказания паллиативной помощи больным с онкологическими заболеваниями.

Хосписная помощь

Основной целью хосписной помощи является постоянная забота о пациенте как о личности. Хоспис помогает в решении всех проблем больного — начиная от снятия болевого синдрома до предоставления места для проживания и обеспечения других физических, эмоциональных, духовных и социальных потребностей человека в последние дни жизни. Сотрудники хосписа и волонтеры работают совместно, направляя все усилия на обеспечение больному максимально комфортных условий.

Хосписы оказывают не только стационарную, но и амбулаторную паллиативную помощь. Стационар в хосписе может быть как дневным, так и круглосуточным. Большинство хосписов располагает выездной патронажной службой.

Больной попадает в хоспис по направлению лечащего врача-онколога. Для такого направления существуют определенные основания:

• наличие онкологического заболевания на тяжелой стадии, подтвержденное медицинскими документами;
• наличие болевого синдрома, устранить который в домашних условиях невозможно;
• наличие социально-психологических показаний, таких как глубокая депрессия, невозможность ухода со стороны родственников, конфликты в семье.

Помощь в конце жизни

Этот термин может быть использован как синоним хосписной помощи в том случае, когда под «концом жизни» подразумевается период, в течение которого врачи и пациент знают, что болезнь закончится смертельным исходом.

Под помощью в конце жизни может пониматься как паллиативный уход в последние двое или трое суток перед смертью, так и помощь пациентам, умирающим в неспециализированных клиниках.

В некоторых странах в это понятие также входит последняя медицинская помощь больным, не нуждающимся в паллиативном уходе.

Терминальная помощь

Под терминальной помощью раньше понималась всесторонняя паллиативная помощь онкологическим больным с ограниченным сроком жизни. В новых определениях понятие паллиативной помощи не ограничивается финальной стадией заболевания. Европейская ассоциация паллиативной помощи не рекомендует широкое использование термина «терминальная помощь», кроме как для описания ухода за больным в самые последние дни и часы его жизни.

Помощь выходного дня

Целью организации такой помощи служит предоставление родственникам, ухаживающим за больным, кратковременного отдыха. Такой вид паллиативного ухода осуществляется в дневных стационарах, специальных отделениях или с участием выездных патронажных служб при хосписах.

Варианты организации

Организация оказания паллиативной помощи может осуществляться одним из трех способов.

Стационарная форма

На сегодняшний день действует приказ Минздрава России от 15 ноября 2012 г. № 915н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «онкология» (далее — Порядок), в пунктах 19 и 20 которого предусмотрена паллиативная медицинская помощь в стационарных условиях и условиях дневного стационара. Она оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию паллиативной медицинской помощи, и включает в себя комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли, в том числе с применением наркотических средств, и облегчение других тяжелых проявлений онкологических заболеваний. Оказание паллиативной медицинской помощи в онкологическом диспансере, а также в медицинских организациях, располагающих отделениями паллиативной помощи, осуществляется по направлению участкового врача-терапевта, врача общей практики (семейного врача), врача-онколога первичного онкологического кабинета или первичного онкологического отделения. Правила организации деятельности, штатная численность и стандарт оснащения оборудованием отделений анестезиологии и реанимации, реанимации и интенсивной терапии приводятся в приложениях № 8–36 к указанному выше Порядку.

Амбулаторная форма

Согласно пункту 19 Порядка паллиативная медицинская помощь может оказываться амбулаторно.

Амбулаторной формой учреждений, оказывающих паллиативную помощь, являются кабинеты противоболевой терапии. Медицинский персонал такого кабинета ведет прием больных, оказывает необходимую консультативную помощь и проводит лечение в дневном стационаре. При отсутствии дневного стационара за противоболевым кабинетом закрепляют койки онкологического профиля в непрофильных больницах.

Обратите внимание!

Рекомендации по вопросам обезболивающей терапии даны в письмах Минздрава России: от 20 ноября 2014 г. № 25-4/10/2-8738 «По вопросу совершенствования доступности оказания обезболивающей терапии» и от 27 февраля 2014 г. № 25-4/10/2-1277 «Об обезболивающей терапии нуждающимся пациентам при оказании им медицинской помощи».

Специалисты кабинета противоболевой терапии также оказывают психологическую и моральную поддержку больному и его родственникам.

Паллиативная медпомощь в домашних условиях

Если кабинет противоболевой терапии имеет собственный транспорт, то врачи могут оказывать необходимую помощь на дому. Из-за недостаточного количества специализированных отделений и хосписов многие больные после прекращения противоопухолевого лечения выписываются домой. Поэтому организация паллиативной помощи на дому — одно из важных направлений работы кабинетов противоболевой терапии и бригад патронажной помощи. Основой паллиативного ухода на дому является постоянный профессиональный надзор за пациентом. Фактически он предполагает преемственность лечения в стационаре, включающего противоболевую терапию, поддерживающий уход, психологическую и социальную помощь в полном объеме. Нередко в работе патронажных бригад принимают участие волонтеры, прошедшие специальное обучение.

Типы учреждений, оказывающих услуги

Паллиативная помощь может быть оказана как в специализированных, так и в неспециализированных медицинских учреждениях. Поскольку количество узкопрофильных клиник еще слишком невелико, их обязанности вынуждены выполнять обычные больницы.

Неспециализированные учреждения паллиативной помощи

К ним относятся:

• районные службы сестринского ухода;
• врачи общей практики;
• амбулаторные службы сестринского ухода;
• отделения больниц общего профиля;
• дома для престарелых.

Персонал в этих учреждениях не всегда имеет специализированную подготовку, поэтому клиники должны иметь возможность консультации со специалистами по мере необходимости. Работа служб в неспециализированных учреждениях должна быть налажена таким образом, чтобы неизлечимо больной пациент мог получить необходимую помощь вне очереди и максимально быстро.

Специализированные учреждения и центры

В перечень специализированных учреждений входят:

• стационарные отделения паллиативной помощи;
• стационарные хосписы;
• команды паллиативной помощи в больницах;
• патронажные бригады паллиативной помощи на дому;
• дневные хосписы;
• стационары на дому;
• амбулаторные клиники.

Оказание профессиональной паллиативной помощи требует взаимодействия команды специалистов разного профиля.

Среди крупных центров и отделений паллиативной медицины можно выделить 1-й Центр паллиативной медицины в Москве, открытый на базе городской больницы № 11. Профессиональную паллиативную помощь оказывают в специализированных отделениях Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена, ГКБ № 51, Морозовской и Юсуповской больниц, в клинике Экстрамед г. Москвы, в государственных и частных хосписах.

Ежегодно в разных регионах страны открываются платные хосписы и отделения паллиативного ухода, что в какой-то степени снимает остроту проблемы недостатка мест в государственных клиниках.

Порядок оказания паллиативной медицинской помощи в России

Порядок оказания паллиативной медицинской помощи, как говорилось выше, регламентируется приказом Минздрава России от 15 ноября 2012 г. № 915н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «онкология».

Претендовать на получение паллиативной помощи могут пациенты, у которых диагностировано неизлечимое прогрессирующее заболевание, в том числе различные формы злокачественных образований. Показанием к паллиативному лечению также является развитие хронического болевого синдрома, значительно ухудшающего качество жизни.

Паллиативная помощь может быть оказана медицинскими или иными организациями, осуществляющими медицинскую деятельность. Что касается медработников, то отдельной нормы, регламентирующей оказание паллиативной помощи, нет. Основное требование — прохождение специального обучения.

Порядок оказания паллиативной помощи описывает все этапы процесса: от направления больных в медицинские учреждения до правил организации хосписов.

Важно!

Государственная паллиативная помощь является бесплатной! В частности, об этом сказано в постановлении Правительства РФ от 10 декабря 2018 года «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов».

К сожалению, учреждений, обеспечивающих паллиативный уход в России, все еще недостаточно. Особенно это касается регионов, где большинство тяжелобольных вынуждены находиться дома. В стране сейчас всего около ста профильных клиник и отделений. По подсчетам специалистов, для того чтобы предоставить помощь всем нуждающимся, необходимо открыть еще пятьсот.

Уровень сервиса в государственных клиниках, что и говорить, зачастую не слишком высокий. Это обусловлено недостаточным финансированием, низкими зарплатами медсестер, нехваткой нужных медикаментов, слабой мотивацией всего персонала. Тем не менее все учреждения паллиативной помощи предоставляют комплекс мер по улучшению качества жизни больного, включая психологическую и социальную поддержку, а также располагают необходимым оборудованием. При решении ухаживать за тяжелобольным самостоятельно важно не только проявить заботу и участие, но и создать особые условия. Возможно, придется приобрести специальную мебель и различные приспособления для ухода. Получение качественной паллиативной помощи — принципиальный момент для неизлечимо больного человека на тяжелейшем этапе его жизни.

Уход за больным в домашних условиях

Решиться на оказание домашней паллиативной помощи близкому человеку — непростой шаг, требующий большой самоотдачи, терпения и заботы. И очень важно создать тяжелобольному родственнику комфортные, насколько это возможно, условия.

Приспособления для ухода за тяжелобольными по доступным ценам предлагает, к примеру, российская компания «Армед», которая уже более двух десятилетий является импортером и производителем медицинского оборудования и средств реабилитации.

В ассортименте компании более трех тысяч наименований. В частности, удобные ходунки и трости, которые помогают ослабленным больным передвигаться по квартире. Для малоподвижных людей также пригодятся кресла-стулья с санитарным оснащением. Помимо этого, «Армед» предлагает большой выбор кроватей, механических и с электроприводом. Они регулируются по высоте, а благодаря особенностям конструкции у них можно настраивать уровень подъема головы и ног. Есть также кровати с санитарным отверстием. Такая мебель помогает не только обеспечить комфорт больному, но и облегчить усилия родственников, ухаживающих за ним.

К тому же компания производит противопролежневые матрасы: обычные и секционные, с отверстием для санитарной емкости и без. Чехол для матраса может быть выполнен из водоотталкивающей ткани, искусственной кожи или нейлона. В ассортименте «Армед» также есть многоразовые впитывающие пеленки, которые помогают поддерживать гигиену больного и защищают постель. Для удобства переноски, переворачивания и застилания пеленки имеют специальные лямки.

Облегчить проведение санитарно-гигиенических процедур может надувная ванна. Благодаря компрессору с несколькими насадками она легко надувается и сдувается. А для быстрого слива воды предусмотрена специальная система. В комплекте идет удобная съемная подушка.

Помимо этого, полезным предметом обихода могут стать и облучатели-рециркуляторы, обеззараживающие воздух в помещении и подавляющие развитие болезнетворных вирусов. Ведь на фоне ослабленного иммунитета онкологические больные чаще подвергаются инфекционным заболеваниям. «Армед» также предлагает большой выбор концентраторов кислорода. Такой аппарат позволяет ослабленному организму насыщаться кислородом и набираться сил для борьбы с недугом. Использование кислородного концентратора может компенсировать прогулки на свежем воздухе, которых лишены малоподвижные или лежачие онкопациенты. Чтобы оценить состояние больного при домашней кислородотерапии, можно приобрести пульсоксиметры «Армед». Также компания производит компактные ингаляторы-небулайзеры, которые могут облегчить прием лекарственных средств паллиативным больным.

Компания «Армед» предлагает бесплатную доставку по Москве, а для некоторых категорий товаров и по всей России. По запросу покупателя сотрудники «Армед» распакуют, соберут и продемонстрируют работоспособность оборудования.